jueves, 24 de abril de 2014

Santander: La Federación Española de la Hemofilia (Fedhemo) reivindica un mayor acceso a los nuevos tratamientos

La Federación Española de la Hemofilia (Fedhemo) ha denunciado en Santander un recorte del 15% en la inversión destinada a abordar la hemofilia en los dos últimos años por parte de la Administración Pública, a la que, además, ha acusado, de no administrar por motivos económicos los tratamientos médicos novedosos y más efectivos del mercado o retrasar su llegada varios años.
Así lo ha asegurado hoy el secretario general de Fedhoma, Daniel Aníbal, en la presentación de la XLIII Asamblea Nacional y el XXI Simposio Médico Social de Fedhemo que acogerá desde mañana, viernes, hasta el domingo, el Hotel Santemar de Santander. Aníbal ha estado acompañado por el presidente de la Asociación Cántabra de Hemofilia, Oliver Alonso, y por el médico Rubén Cuesta.
Anibal ha recordado la necesidad de reivindicar la administración de los nuevos fármacos para la Hepatitis C en el caso de las personas con hemofilia infectadas de VHC. En este sentido, la Federación manifiesta que la falta de administración de estos novedosos fármacos cuya efectividad supera el 90 por ciento, y que son capaces de curar a pacientes con estados cirróticos muy avanzados y que no han respondido a tratamientos existentes hasta la fecha, se debe a criterios económicos y no médicos.
En este sentido los portavoces de Fedhemo apuntan que “en cualquier caso, el coste de no curar las personas con hemofilia que padecen Hepatitis C es muy superior a lo que costaría administrar esos fármacos, debido a las consecuencias hematológicas que tiene la propia Hepatitis”.
Por otra parte, a través del lema “El Mundo Merece Menos Sangrados” la Federación ha puesto de manifiesto la importancia y los beneficios de la profilaxis individualizada en el adulto. Destacando que a pesar de su demostrada efectividad, dicho tratamiento aún no está totalmente disponible para este grupo de pacientes en España, atendiendo a razones exclusivamente presupuestarias.
“Actualmente en España la profilaxis está muy poco extendida en la población adulta con hemofilia grave, llegando sólo al 25 por ciento de estos afectados. Dicha situación se presenta debido a que existen límites presupuestarios que impiden su disponibilidad” expone Daniel Aníbal García, secretario General de Fedhemo.
Según Anibal, las personas que padecen hemofilia, deben mantenerse en tratamiento de por vida para obtener el factor de coagulación que les falta. En este sentido y según diversos estudios actuales, se considera que la profilaxis constituye el tratamiento óptimo para estos pacientes, tanto en niños, adolescentes y adultos, ya que se ha demostrado que disminuye o evita la aparición de lesiones musculo-esqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida.
Sobre la hemofilia
La Hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre ya que se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule. Así la Hemofilia A se produce porque no es del todo funcional el factor VIII y la Hemofilia B cuando no lo es el factor IX. Esto puede ser porque no hay nada de factor o bien porque el que hay no funciona adecuadamente. La frecuencia de esta enfermedad es baja por lo que a la Hemofilia se la conoce como enfermedad rara ya que, por ejemplo, la Hemofilia A se produce en 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos y la Hemofilia B en 1 de cada 30.000.
Sobre Fedhemo
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 2.000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia.
Sobre Real Fundación Victoria Eugenia
Organización sin ánimo de lucro constituida el 14 de febrero de 1989 que alberga en su seno a la Comisión Científica, órgano de consulta, debate e investigación en la relación a la enfermedad formado por doctores de alto prestigio dentro de las especialidades que afectan la hemofilia.

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