El alcalde de Torrelavega, José Manuel Cruz Viadero y la concejala de Sanidad, Verena Fernández, han recibido esta mañana a Fernando Martín Pérez, presidente de la recién creada Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CANELA) a Marcos Calvo, secretario de la asociación, y Amaro Cayón Cagigas, tesorero.
Según ha explicado Martín Pérez, "hemos creado esta asociación por la necesidad que tienen los afectados de ELA de ayuda por el coste económico y el coste social, así como la pérdida de dignidad y de calidad de vida que supone esta enfermedad".
Pérez ha explicado que pretendemos dar visibilidad a la enfermedad para que la sociedad tenga consciencia de lo que es la ELA y lo que supone para los afectados, para, ha dicho, que por un lado "no se banalice la enfermedad" y se "rebajen los costes del tratamiento y los servicios que necesita un afectado de Ela, debido a la disminución de capacidades que va perdiendo progresivamente, a partir de que sus motoneuronas comienzan a fallar hasta que, en el 80% de los casos, mueren tres o cuatro años después de ser diagnosticados".
Durante ese tiempo, ha explicado el presidente de CANELA, los enfermos tienen unos gastos enormes en cuanto a las herramientas y servicios terapéuticos y psicológicos que necesitan "para no quedarse recluidos en sus casas" y desde la asociación "pretendemos rebajar costes de asistencia y permitirles que tengan una calidad y dignidad de vida, dentro de las posibilidades, hasta que fallezcan".
La creación de esta asociación, según Pérez viene motivada porque "a día de hoy los enfermos de ELA‘están abandonados en sus casas sin absolutamente nadie que les ampare, excepto aquellos que tienen familia y es la familia quien les ayuda".
Si bien la asociación está recién constituida, en un futuro la intención es ubicarse físicamente tanto en Santander como en Torrelavega, una vez que todos los trámites legales de su constitución estén finalizados y puedan optar a las ayudas públicas, ha avanzado Pérez.
Así, el alcalde les ha transmitido el compromiso del Ayuntamiento a ayudarles y darles visibilidad, sobre una enfermedad, ha reconocido el alcalde que se define como "rara" y de la que "no teníamos conocimiento".
Según ha explicado Martín Pérez, "hemos creado esta asociación por la necesidad que tienen los afectados de ELA de ayuda por el coste económico y el coste social, así como la pérdida de dignidad y de calidad de vida que supone esta enfermedad".
Pérez ha explicado que pretendemos dar visibilidad a la enfermedad para que la sociedad tenga consciencia de lo que es la ELA y lo que supone para los afectados, para, ha dicho, que por un lado "no se banalice la enfermedad" y se "rebajen los costes del tratamiento y los servicios que necesita un afectado de Ela, debido a la disminución de capacidades que va perdiendo progresivamente, a partir de que sus motoneuronas comienzan a fallar hasta que, en el 80% de los casos, mueren tres o cuatro años después de ser diagnosticados".
Durante ese tiempo, ha explicado el presidente de CANELA, los enfermos tienen unos gastos enormes en cuanto a las herramientas y servicios terapéuticos y psicológicos que necesitan "para no quedarse recluidos en sus casas" y desde la asociación "pretendemos rebajar costes de asistencia y permitirles que tengan una calidad y dignidad de vida, dentro de las posibilidades, hasta que fallezcan".
La creación de esta asociación, según Pérez viene motivada porque "a día de hoy los enfermos de ELA‘están abandonados en sus casas sin absolutamente nadie que les ampare, excepto aquellos que tienen familia y es la familia quien les ayuda".
Si bien la asociación está recién constituida, en un futuro la intención es ubicarse físicamente tanto en Santander como en Torrelavega, una vez que todos los trámites legales de su constitución estén finalizados y puedan optar a las ayudas públicas, ha avanzado Pérez.
Así, el alcalde les ha transmitido el compromiso del Ayuntamiento a ayudarles y darles visibilidad, sobre una enfermedad, ha reconocido el alcalde que se define como "rara" y de la que "no teníamos conocimiento".
Una de las ideas sobre la mesa es incluirla en el Aula de Salud en la que se podría dar una conferencia sobre la misma conducida por expertos, ha señalado Cruz Viadero, o también colocar una pancarta en el Palacio Municipal en la fecha en que se celebre el Día Internacional de la ELA, el 21 de junio, ha explicado.
"Van a tener toda la colaboración de la Concejalía de Sanidad y también se mantendrá una reunión con la Concejalía de Servicios Sociales, de cara al futuro, cuando ya estén legalmente constituidos, para que puedan acceder a las ayudas que ofrece el Ayuntamiento de Torrelavega", ha dichgo el regidor.
En cuanto a la intención de constituirse como asociación en nuestra ciudad con una sede física, el alcalde ha manifestado que "es un hecho que nos parece muy positivo porque somos sensibles, desde el equipo de gobierno, a este tipo de enfermedades y si podemos ayudarles de alguna manera, lo haremos".
Ahora mismo, ha explicado Pérez, hay unas 42 personas afectadas de ELA en Cantabria, que esperamos que se hagan socios directos de la asociación para poder ayudarles con terapeutas y psicólogos, así como esperamos que otras personas se hagan socios indirectos por su solidaridad y empatía con esta enfermedad.
"Van a tener toda la colaboración de la Concejalía de Sanidad y también se mantendrá una reunión con la Concejalía de Servicios Sociales, de cara al futuro, cuando ya estén legalmente constituidos, para que puedan acceder a las ayudas que ofrece el Ayuntamiento de Torrelavega", ha dichgo el regidor.
En cuanto a la intención de constituirse como asociación en nuestra ciudad con una sede física, el alcalde ha manifestado que "es un hecho que nos parece muy positivo porque somos sensibles, desde el equipo de gobierno, a este tipo de enfermedades y si podemos ayudarles de alguna manera, lo haremos".
Ahora mismo, ha explicado Pérez, hay unas 42 personas afectadas de ELA en Cantabria, que esperamos que se hagan socios directos de la asociación para poder ayudarles con terapeutas y psicólogos, así como esperamos que otras personas se hagan socios indirectos por su solidaridad y empatía con esta enfermedad.
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