Torrelavega: La Sala Mauro Muriedas acoge el día 27 el “I Encuentro Cántabro de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan”

La Sala Mauro Muriedas acoge el día 27, en horario de 10.30 a 20.30 horas, el “I Encuentro Cántabro de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan”, organizado por  la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria.

Colabora el Gobierno de Cantabria, Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, ICASS, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, Ayuntamiento de Torrelavega, Cocemfe Cantabria y Feder.

Los objetivos de este primer encuentro es promover un foro de intercambio de experiencias, conocimientos y avances en los Recursos Sociales y Ayudas para las Familias afectadas por el Síndrome de Noonan; orientar sobre el impacto en los demás miembros de la familia, en el ritmo familiar y otros aspectos de interés y suscitar fuera de las barreras del propio Encuentro, el interés por las Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia, promoviendo la creación de grupos y redes de autoayudas.

En Cantabria se calcula que, el Síndrome de Noonan, afecta a unas 300 personas, y, a nivel Estatal a unas 22.000 personas, y se enmarca dentro de las enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia.

Habrá  Servicio de Guardería: Se dispondrá de un Servicio de guardería para menores y lactantes. En 2013 se celebró, el 50 aniversario de su descubrimiento por la pediatra-cardióloga Jaqueline Noonan, y la declaración por parte del Consejo de Ministros del 26 de Octubre de 2012, Año Español de las Enfermedades Raras para 2013.