El congreso está
organizado por la Asociación Síndrome de Noonan en Cantabria y tendrá lugar en
la sala de exposiciones Mauro Muriedas. Las sesiones están orientadas a los profesionales
sanitarios, de la educación y de los
servicios sociales, así como las personas afectadas por la enfermedad y a sus familiares y cuidadores.
Según datos de esta asociación, se calcula que en Cantabria el Síndrome de Noonan afecta a 300 personas, algo más del 1% de las 22.000 estimadas en España.
Según datos de esta asociación, se calcula que en Cantabria el Síndrome de Noonan afecta a 300 personas, algo más del 1% de las 22.000 estimadas en España.
El síndrome de
Noonan es una enfermedad genética, en la cual el cromosoma 11 pierde parte de
la información a la hora de su fecundación. Es una de las enfermedades
clasificadas como “raras”. Afecta a uno de cada 25.000 recién nacidos y fue
descubierta hace justo 50 años, en 1963, por la pediatra Jaqueline Noolan.
La detección de
esta enfermedad es difícil en los bebés, si bien se muestran algunos signos
aparentes como irritabilidad, aparición de angiomas y manchas, hernias
umbilicales, torpeza de movimientos, y tardanza en hablar y andar entre otros
síntomas. El diagnóstico correcto se realiza a través de un estudio genético
para descartar otras posibles enfermedades y evitar confusiones con diferentes
síndromes.
El congreso que va
tener lugar en Torrelavega pretende visualizar la problemática de las
enfermedades raras y ser foro de experiencias, conocimientos y avances en
relación con el “Síndrome de Noonan”, tanto en
el diagnóstico, como en la investigación, la atención temprana y las
técnicas de intervención, desde el punto de vista de la terapia ocupacional y
de la orientación y atención que se presta en el ámbito educativo y
sociosanitario.
La inauguración del
congreso tendrá lugar el sábado a las 10 de la mañana con la presencia del
alcalde de Torrelavega, Ildefonso Calderón, la consejera de Sanidad, María José
Sáenz de Buruaga, y el director del Instituto de Formación e Investigación
Marqués de Valdecilla, Galo Peralta. Las ponencias y
mesas redondas se desarrollarán a continuación hasta las 19.30 horas.
En el congreso
participan varios doctores del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla,
del Hospital Sierrallana y del Servicio Cántabro de Salud , así como
especialistas en fisiteoterapia, nutrición y terapia ocupacional.
Asimismo, se
abordará la problemática de esta enfermedad desde la perspectiva cultural,
educativa y legislativa, con la presencia de expertos de la Consejería de
Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Cantabria en orientación y
atención a la diversidad.
Por último, en el
congreso se van a exponer casos particulares
y experiencias de personas afectadas por el “Síndrome de Noonan” y de quienes
conviven de cerca con ellas de forma cotidiana.
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