Torrelavega: El libro ‘Sentimientos de Cristal’ reflexiona sobre cómo las emociones que tienen las personas enfermas a veces les limitan más que su propia dolencia.

"Las enfermedades o patologías limitan físicamente a la persona que las padece pero las emociones o sentimientos que experimentan los enfermos, si no las saben gestionar, a veces les limitan más que la propia dolencia".
Sobre esta reflexión va el libro ‘Sentimientos de Cristal’, que han elaborado Agurtzane Estrada e Iñaki Urdangarín, la primera madre de un niño con una enfermedad rara y autora de la mayor parte de los poemas que contiene y el segundo diseñador y maquetador de la publicación, con la misma enfermedad que tiene el niño Lucas de Torrelavega, Osteogénesis Imperfecta, y a quien dedica un poema, "ya que conocerle ha removido en mí muchos sentimientos y emociones", explica. La madre de Lucas ha estado hoy en la presentación de este libro.
Urdangarín ha explicado que un día Agurtzane le enseñó los poemas que había escrito inspirada en personas que conocía con enfermedades raras, es decir, que afectan a cinco de cada 10.000 personas, y que reflejaban algo de lo que se había dado cuenta la autora al escuchar y estas personas, "que las emociones o sentimientos que tiene los enfermos a veces son más limitadoras para ellos que la propia enfermedad y que realmente de lo que sufren es de lo que sienten y de sus emociones, si no las saben gestionar, de igual manera que sufren las personas que no tienen este tipo de enfermedades".
Cuando Iñaki leyó los poemas decidieron configurar un libro y después editarlo y publicarlo a través de la Editorial Agalir, de carácter solidario, que ellos mismos han creado.
Así lo hicieron y para presentar el libro han estado esta mañana en el Ayuntamiento de Torrelavega acompañados por la concejal de Desarrollo Local, Marta Pérez Estébanez, y por la Gerente de Servicios Sociales, Amada Pellico.
‘Sentimientos de Cristal’ esta basado en poemas y reflexiones acumulados a lo largo de los años, ha dicho la autora, "fruto de momentos introspectivos en los que sólo apetece hablar con uno mismo y dar rienda suelta a los sentimientos sometidos a los días y a la sociedad y bajo el antojo de ya es hora de hacer algo con ello, va surgiendo un libro que, desde la simple idea de publicar un libro de poemas, va desarrollándose y convirtiéndose en un proyecto que va creciendo cada día".
Agurtzane comenta que la causalidad hizo que Iñaki y ella se conocieran convirtiéndose en grandes amigos y dándose cuenta de las pocas diferencias que a nivel sentimental suponen los problemas físicos y los emocionales y de las enormes diferencias que sin embargo creamos en nuestra mente. El libro recoge por título el de un poema que la autora le escribió a su amigo Iñaki que padece la enfermedad de los huesos de Cristal. "El libro contiene decenas de poemas, cuadros de Javier Velázquez (cuñado que murió joven sin haber tenido la oportunidad de mostrar su obra), dibujos de cuando mi hijo era pequeño, explica, y de las sobrinas de Iñaki, colaboraciones de personas que para ambos son emotivamente importantes, frases que nos marcan…"
"Absolutamente todo en 'Sentimientos de Cristal' tiene matices muy sentimentales para nosotros. Hecho a nuestra manera, sin estudiar fines de mercado, sin marketing, sin más intencionalidad que la de hacer algo que nos sale muy de dentro y del modo que realmente a nosotros nos gusta, con mucho trabajo y mucha ilusión". 

Pero 'Sentimientos de Cristal' no sólo busca emocionar al lector, ha señalado la autora, sino reivindicar el derecho a sentir. "Creemos que en los últimos tiempos también los sentimientos están en crisis y que, por diferentes motivos, sentir está mal visto, sobre todo si se trata de sentimientos intensos que nos preocupan especialmente, se huye de todo lo que no sea, no positivo, si no alegre, confundiendo mucho optimismo con falsa felicidad".
Por último la gerente de Servicios Sociales ha comentado que las enfermedades raras son aquellas que sólo afectan a cinco de cada 10.000 personas y se estima, ha dicho Pellico, según las OMS que hay unas 7.000 enfermedades raras en el mundo y en España tres millones de personas están afectadas por enfermedades raras.
Pellico ha remarcado la disposición y voluntad del ayuntamiento a todo lo que tenga que ver con la promoción información y apoyo a la personas que padecen enfermedades raras.